Referendum Uniklinik Bonn

Greta hat sich und das RETT-Syndrom schon zweimal in der Bonner Uniklinik vorgestellt.

Unsere Ärztin für Humangenetik, Frau Degenhardt, hat die Diagnose bei Greta gestellt. Trotzdem sie diejenige war, die diese Diagnose mitteilen musste, verbindet uns ein gutes Patient-Arzt-Familie-Verhältnis.

An dieser Stelle möchten wir nochmals hervorheben, dass wir durch Frau Degenhardt eine super Aufklärung erhielten. Anfangs für uns als Eltern, später in weiteren Terminen auch kindgerecht für Gretas Geschwister und zusätzlich nochmals für die Tante und die Großeltern.

Daher sind wir auf ihre Anfrage, ob wir Greta und das RETT-Syndrom vorstellen möchten, gerne nachgekommen.
Ihr geht es darum, angehenden Humangenetikern verschiedene Generkrankungen auch mal fernab von Lehrbüchern vorzustellen. Ihr geht es dabei nicht darum, Greta vorzuführen!

Da Greta nicht gerne mag, wenn man über ihr Syndrom spricht, haben wir ihr vorher erklärt, dass sie sich und ihre Krankheit vorstellt. Nicht zu Letzt, um künftig die Ärzte viel mehr über ihre seltene Erkrankung wissen zu lassen - und in Zukunft den betroffenen Mädchen vielleicht weniger Ärzteodyssee zumuten zu müssen, wie sie es selbst erfahren hat, bis bei ihr das RETT-Syndrom festgestellt wurde.

Im Hörsaal der Uniklinik verläuft es dann so:
Die Studenten wissen nicht, welche Erkrankung bei dem vorgestellen Kind vorliegt. Wir als Eltern und Geschwister erzählen dann aus dem Leben von Greta. Wie fing es an? Was passierte dann? Was hat sich seither verändert? Welche typischen Symptome hat sie? Die Studenten dürfen zu den verschiedenen Beobachtungen Fragen stellen, die - soweit möglich - von uns als Familienangehörigen beantwortet werden. Frau Degenhardt - unsere Ärztin - lässt uns dabei weitestgehen frei referieren. Einzig bei etwaigen Fachfragen mit entsprechenden Fachbegriffen greift sie ein. Auch wenn die Studenten völlig auf dem Holzweg sind.

Denn ihr Ziel ist es, dann die Studenten schon relativ zielführend eine Diagnoseidee entwickeln zu lassen, die sie anhand der Verhaltensmuster, Schilderungen und Beobachtungen erkanntzuhaben glauben.

Wir haben das Gefühl, damit den Studenten für das RETT-Syndrom eine Hilfestellung gegeben zu haben. Es ermutigt, weil man sich selbst ein Stück weit vermittelt, an der Ausbildung zum Humangenetiker einen interessanten Beitrag geleistet zu haben.

Und weil wir Greta bislang darauf auch immer vorbereitet haben, hat es auch ihr total Spaß gemacht.

Nicht zuletzt, leisten wir damit auch Öffentlichkeitsarbeit für die Elternhilfe, da wir entsprechendes Informationsmaterial bereitstellen, wodurch die Studenten die Möglichkeit erlangen, auch wissenswertes außerhalb der Lehrbücher nachlesen zu können.

Heute erhielten wir erneut eine Anfrage, ob wir mit Greta in die Uniklinik kommen möchten. Das wäre dann schon das dritte Mal....

vlnr: Papa Marcello, Bruder Max, Mama Sabine und Greta auf dem Podium im Hörsaal.

links außen: Frau Degenhardt. Rund 50 Studenten hören aufmerksam zu, was wir zu sagen haben!