Über das RETT-Syndrom

Das RETT-Syndrom ist eine Gen-Mutation. Im Falle von Greta Janika liegt die Mutation im MECP2 Gen vor.
Die Mutation liegt auf einem der beiden X-Chromosomen. Die Krankheit betrifft überwiegend Mädchen.

Der Verlauf der Krankheit ist heimtückisch. Denn die meisten Mädchen entwickeln sich die ersten Lebensmonate unauffällig. 
Sie fangen an zu laufen, entwickeln erste Worte in der verbalen Sprache.


Rett verläuft in mehreren Phasen. In der ersten entwickeln sich die Mädchen eben normal und unauffällig. Danach folgt der Entwicklungsknick, bei dem die Mädchen bereits erlernte Skills wieder verlieren. Irgendwann stellt sich dann die Stabilisierungsphase ein. Hier ist zu beobachten, dass die Rett-Mädchen sogar teilweise wieder Fortschritte machen.

Wir sind in diesem Bereich noch unerfahren und unwissend. Daher haben wir nun Kontakt zur "Elternhilfe Rett Syndrom" aufgenommen und ersuchen dort die Erfahrungen derer, die schon länger an der Seite von Rett-Mädchen leben.

Der Verein klärt auch auf. Denn Rett ist noch so unbekannt, dass sogar viele Kinderärzte mit dem Krankheitsbild des Rett-Syndroms nicht vertraut sind.