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Verlauf
 

19 - 32 Monat

Gretas Diagnoseweg führt über etliche Stationen.

Erster Weg führte zum HNO, um herauszufinden, ob eventuell irgendwas mit ihren Ohren nicht stimmt. Doch hier konnte man nichts auffälliges feststellen, sodass eine erweiternde Untersuchung in der Uniklinik Bonn Fachbereich Pädaudiologie und Phoniatrie angeordnet war. Neben logopädischen defiziten konnten aber keine Hör- oder Sehschwäche festgestellt werden. Ab zum Kinderneurologen, der nach einiger Zeit vorsichtig authistische Züge bei Greta zu beobachten glaubte. Dieser schickte uns zum Kinderneurologischen Zentrum in Bonn. Der Chefarzt dort hat sich sehr ausführlich und umfangreich auf Greta vorbereitet, sodass das dort stattfindende Gespräch auch sehr ausführlich und lang dauerte. Hier hörten wir erstmals von RETT, da der Chefarzt dort die authistischen Spektrumsstörungen, die stereothypien in der rechten Hand und den eingesetzten Entwicklungsknick dafür sprechend sah. Aber er wollte auch eine Stoffwechselerkrankung nicht ausschließen und wollte daher vorerst klinische Symptome ausschließen. Dann folgte ein mehrtätiger Krankenghausaufenthalt in Bonn, bei dem sich Greta (mit gerade mal 2j 4m) gänzlich auf den Kopf stellen lassen musste. Ultraschall, EEG, EKG, Hirnwasseruntersuchung, Rückenmarkuntersuchung, Blut- und Urinuntersuchung, MRT im sedierten Zustand,...... um es mal grob anzuschneiden.

Leider, oder zum Glück, wurden keine klinischen Befunde gefunden.

Nahezu letzte Chance..... >> Humangenetik!

Und hier erfuhren wir dann vom RETT! JA! GRETA HAT DAS RETT-SYNDROM!!!

Aber das Leben muss weiter gehen...