ab dem 33 Monat

Gretas Rett-Ausprägungen sind so wechselhaft wie das deutsche Aprilwetter!

Sie entwickelt ängste vor Treppen und verliert sie wieder. Sie ignoriert oder reagiert auf ihren Gegenüber.
Sie isst mal besser und auch mal schlechter.

Gretas Gemütszustand ist zum Glück weitestgehend geblieben. Sie ist ein fröhliches Mädchen.

Besonders kleine Veränderungen sind hier im Haushalt ein großes Ereignis.

Seit wir von Gretas Diagnose wissen, sind wir dem Elternhilfeverein für Kinder mit Rett-Syndrom beigetreten.

Dort sammeln wir mit und für Greta Erfahrungen und Informationen. Ihre großen Geschwister stören sich nicht an Gretas Handycap. Und so langsam hat sich auch das Freundes- und Bekanntenumfeld daran gewöhnt, dass Greta eben nicht so ist, wie andere Kinder in ihrem Alter.

Sie benötigt halt stets etwas mehr Aufsicht und Aufmerksamkeit als andere.

Schade ist nur, dass alle benötigten und erforderlichen Hilfsmittel (spezieller Bugy, spezieller Hochstuhl,...) so bei der Krankenkasse erkämpft werden müssen. Als habe man nicht so oder so schon genug Sorgen!!

Eines ist uns auch klar geworden. Viele Ärzte kennen nicht einmal das RETT-Syndrom (oder nur sehr wenig davon). Viele Auffassungen sind wenig wissenschaftlich. Und ja: Man kann die RETT-Mädchen nur selten mit Anspruch auf eine Antwort fragen, was ihnen gut tut oder hilft. Man muss selbst so sensibel werden, es spüren zu können. Aber auch dies wird eher ein Bauchgefühl als eine wissenschaftliche Tatsache sein.

Daher werde wir versuchen, für Greta, Ihre Geschwister und uns als Eltern, das Leben, die Umstände und die weiterehin erwünschte Harmonie zu fördern. Wenngleich etwaige Fördermethoden nur teilweise seitens der Ärzte unterstützt werden.
Es scheint erstrebenswerter, den positiven Erfahrungen anderer Familien zuzuhören und darin Hoffnungen - wenngleich vielleicht auch nur kleiner Fortschritte - zu finden, als lehrmedizinische Maßnahmen, die auch nicht mehr Erfolg versprechen!